Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége- Válassz engem! -JóKupon

Fontos tudnivalók

A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!
Ezt az új honlapot a régi gondjain okulva igyekeztünk gondosan úgy összeállítani, hogy a lehető legteljesebb információforrás legyen mindenki számára, ugyanakkor integrálja a „szociális média” közösségteremtő új lehetőségeit is. Ezért legjobban szoros együttműködésben használható a projektcentrikus alhonlapjaival, és a kapcsolattartást szolgáló Facebook, Blog, stb. oldalainkkal.

A RIROSZ az interneten:
 
Alhonlapjaink:
Az általunk rendezett Ritka Betegségek Világnapja programjainak honlapja
Az EUROTERV (EUROPLAN) program és konferenciáink honlapja
A Fehérholló című periodikánk honlapja
A Polka programunk honlapja
A diagnózis megmondási protokoll kidolgozásának honlapja
A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal honlapja
 
Facebook megjelenéseink:
A RIROSZ FB oldala
A sorstárskeresők csoportja
A ritka betegek boldog pillanatai oldal
 
YouTube csatornánk
 
Twitter oldalunk

Részletek